Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab

Leder du efter vores logo? Du kan downloade vores logo og få oplysninger om, hvordan det må bruges på vores side om deling af indhold

Spørgsmål om denne side

Hvad er HDBuzz?

HDBuzz er den første internetportal dedikeret til den hurtige udbredelse af forskningsnyheder af høj kvalitet om Huntingtons Sygdom (HS) rettet mod det globale fællesskab, skrevet i hverdagssprog af HS-læger og forskere. HDBuzz beskriver både laboratorie- og klinisk forskning, og har til formål at hjælpe personer med interesse i HS til at forstå den seneste forskning.

Alt indhold på hdbuzz.net udbredes via fri syndikering til andre HS-relaterede hjemmesider, blogs og sociale medieplatforme som Facebook og Twitter.

Hvem står bag HDBuzz?

HDBuzz blev grundlagt af Dr. Ed Wild og Dr. Jeff Carroll, som er HS-forskere i henholdsvis Storbritannien og USA. Vi rekrutterede flere personer til at hjælpe - se hvem er vi. Alle de involverede er allerede aktive i HS-miljøet på forskellige måder.

Er HDBuzz upartisk?

Det håber vi. Vi gør os meget umage for at forblive upartiske i vores arbejde:

  • Vi modtager ikke økonomisk støtte fra medicinalfirmaer eller organisationer med egeninteresse i en specifik behandlingsform eller teknologi.
  • Ingen finansieringspartnere har redaktionel kontrol over HDBuzz-materiale.
  • En tilsynskomité bestående af uafhængige klinikere, forskere og lægmedlemmer mødes regelmæssigt for at sikre at vores materiale er objektivt, videnskabeligt nøjagtigt og forståeligt.
  • Alle vore forfattere afgiver erklæringer om økonomisk uafhængighed som evalueres hver gang den enkelte forfatter bidrager med nyt materiale.
Hvor kan jeg lære mere om Huntingtons Sygdom helt generelt?

Mange lande har deres egne HS patientforeninger. Disse er gode steder at begynde når man ønsker at lære noget om HS og mange tilbyder direkte støtte til enkeltpersoner. Fra tid til anden skriver vi Ofte stillede spørgsmål artikler som omhandler problemstillinger som der er stor interesse for. Hvis du har brug for lægefaglig rådgivning, så tal med din læge.

Hvordan kan jeg læse HDBuzz på et andet sprog?

Du kan ændre sproget ved at klikke på jordklode-ikonet i øverste venstre hjørne på alle sider. HDBuzz er skrevet på engelsk, så der kan være artikler til rådighed på den engelsksprogede version af HDBuzz som endnu ikke er blevet oversat. Vi arbejder hårdt på at oversætte alle vores artikler til alle de sprog vi understøtter, og på at tilføje nye sprog. Hvis du gerne vil have at HDBuzz bliver tilgængelig på dit sprog bedes du kontakte dit lands HS-forening og fortælle dem, at du ønsker at læse HDBuzz på dit sprog.

Hvem oversætter for jer?

HDBuzz oversættes af frivillige fra det verdensomspændende netværk af HS-foreninger, det Europæiske Netværk for Huntingtons Sygdom (EHDN) og flersprogede HS-forskere. Vi er meget taknemmelige for deres indsats.

Kan jeg melde mig frivilligt som oversætter?

Hvis du taler flere sprog flydende og er involveret professionelt i HS klinisk pleje eller forskning, så kontakt os gerne.

Hvem finansierer HDBuzz?

Se venligst vores finansieringsside.

Hvor får I jeres artikler fra?

HDBuzz-materiale er overvejende baseret på peer-reviewed (forskningsartikler bedømt af andre forskere) videnskabelige artikler og arbejde præsenteret ved posters eller mundtlige oplæg på videnskabelige konferencer. Med mellemrum bringer vi interview med fremtrædende forskere, og fra tid til anden vil vi sætte fokus på videnskabelige emner som er populære i eller har særskilt interesse for HS-fællesskabet. Du er velkommen til at foreslå et emne til en artikel ved hjælp af formularen på nyhedssiden.

Vil I publicere mit firmas pressemeddelelse?

Vi vil sandsynligvis ikke publicere en pressemeddelse direkte, især ikke hvis dennes indhold ikke har være udgivet i et peer-reviewed (bedømt af andre fagfæller) forum eller tidsskrift. Vi er glade for at modtage sådanne henvendelser og for at du henleder vores opmærksomhed på specifikke artikler som er under udgivelse eller allerede er publicerede.

Kan jeg bede jer om lægefaglig rådgivning?

Nej, HDBuzz og dennes bidragydere hverken kan eller vil yde lægefaglig rådgivning. Vi tilbyder vores materiale til fri afbenyttelse for grupper og enkeltpersoner med interesse i HS, men individuelle medicinske beslutninger bør træffes i samråd med din læge. Se venligst vores brugerbetingelser.

Kan jeg bede jer om videnskabelig rådgivning?

På grund af den store mængde emails vi modtager kan vi ikke besvare individuelle videnskabelige spørgsmål. Hvis du kunne tænke dig, at vi skrev en artikel om noget bestemt så vær venlig at foreslå det ved at benytte feltet på nyhedssiden.

Har I nogle ledige stillinger?

Selvom vi for øjeblikket ikke har nogen ledige stillinger, er vi altid glade for at blive kontaktet af entusiastiske mennesker med interesse i at formidle videnskabelig forskning i Huntingtons Sygdom til alle med interesse i HS.

Kan jeg donere penge til HDBuzz?

I øjeblikket modtager vi ikke donationer fra enkeltpersoner, men dette kan blive en mulighed i fremtiden. Vi opfordrer til at du overvejer at donere penge til en af de organisationer som finansierer HDBuzz, og lad gerne dem vide at du støtter vores arbejde.

Jeg er uenig med indholdet i artiklen. Har I tænkt jer at ændre den?

Vi bestræber os altid på at sikre, at vores indhold er korrekt. Hvis vi har lavet en faktuel fejl, så fortæl os det venligst så vi kan rette indholdet. Selvom vi gør meget for at være upartiske, vil fortolkningen af videnskab altid være subjektiv så bliv venligst ikke fornærmet eller ked af det, hvis du ikke er enig i vores indhold. På grund af det store antal mails vi modtager, kan vi ikke indgå i individuelle korrespondancer.

Videnskabelige spørgsmål

Hvor kan jeg finde svar på videnskabelige spørgsmål om HS?

Vi producerer "Ofte stillede spørgsmål"-artikler, hvor vi forsøger at besvare ofte stillede spørgsmål om HS-forskning.